Múlt hétvégén az esős idő ellenére közel 100 vendég részvételével zajlott le az SMA Baráti Találkozó – fókuszban a rehabilitáció nevű rendezvényünk.Köszönet mindenkinek, aki részt vett a szervezésben, az előadóknak, a támogatóknak, az érintetteknek és az önkénteseknek, akik segítettek ezt az eseményt informatívabbá és vidámabbá tenni!
GALÉRIA: Kinyílik a világ
SMA-val élők és művészek kiállítása a Westend-ben
A gerincvelői izomsorvadásos betegséggel együtt élők számára is „Kinyílik a világ”, üzeni a Westend Bevásárlóközpontban 2022. október 7-én megnyílt kiállítás ”Kinyílik a világ” – van ennél jobb érzés? Hányszor és mikor érezhetjük ezt életünk során? Mi kell ehhez? Napfény? Zene? Szerencse? Egy szerető társ és család? Erre a kérdésre mindannyiunknak más válasza lehet. Vajon az […]
SMA-s gyermekek rajzkiállítása az Állatkertben
Budapest, 2021. október 08. – Az augusztusi SMA hónap alkalmából az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete rajzpályázatot hirdetett a betegséggel kezelt gyermekek és fiatal felnőttek körében. A beérkezett rajzokból a Fővárosi Állat- és Növénykertben, a Varázshegyben egy kiállítás nyílt, amely 2021. október 8- és december 6. között látogatható.
CureSMA 2020 konferencia virtuális előadásai
CureSMA 2020 konferencia virtuális előadásai megtekinthetőek az alábbi linken, angol nyelven: https://www.youtube.com/playlist?list=PLQVcp9RApBmzO1um00JgqP0IiGHpAoMru
Online SMA Fórum 2020. június 19.
Kedves SMA-ban érintett Családok! Először is hálás köszönet mindenkinek, aki személyesen is részt vett, kérdéseivel vagy bármely más módon segítette az ONline SMA Fórum megszervezését, lebonyolítását! Nagyon sok pozitív visszajelzés érkezett mind az Előadók, mind a Ti részetekről, amit ezúton is köszönünk! Ez közös érdem! Az előadások anyaga a következő linkre kattintva érhető el […]
SMA – DMD találkozó az elérhető terápiákról
2018. 03.24.-én került sor az SMA-DMD családi napra. A szervezés rekord idő alatt lezajlott és sikerült egy színvonalas, baráti légkörben megtartott rendezvény összehozni. Köszönet érte minden résztvevőnek, aki előadóként vagy hallgatóként részt vett, de külön köszönet jár Buday Krisztinának, aki nélkül ez a rendezvény nem jöhetett volna létre.
Workshop ritka genetikai betegségekről
A Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetének Jó Gének Jó Élet Alapítványa kapcsolatépítő találkozókat szervez neurogenetikai beteget nevelő szülők és betegek részére. Hasznos információkkal várnak minden érdeklődőt! Tudj meg többet a 2017 november 7-én induló programról!
Friss egyesületi infók
Egyesületünk nyár végi megújulása óta elkészült weboldalunk és egy nyílt Facebook oldalt is indítottunk. Törekvéseinkről és munkánk jelenlegi haladásáról tudhatsz meg többet elnökünktől a következő cikkben