A mai napon az EMMI Sajtó és Kommunikációs főosztálya az alábbi közleményt adta ki: Megállapodás született az Egészségbiztosító és a Spinraza gyártója között, így mostantól hazánkban is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítményével. Az Emberi Erőforrások Minisztériuma és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek […]
Evrysdi
Az Amerikai Egyesült Államokban 2020.08.07-én megkapta az FDA engedélyt a korábban Risdiplam néven ismert kísérleti gyógyszer. Az új neve Evrysdi. Ez az első, szájon át szedhető gyógyszer az SMA kezelésére, minden típus és korosztály számára szól az engedély Amerikában. Sajtóközlemény, angol nyelven: https://www.gene.com/media/press-releases/14866/2020-08-07/fda-approves-genentechs-evrysdi-risdipla
Gyógyszer kutatások
Fontos infókat tartalmaz az sma-europe.eu weboldalon közzétett táblázat az SMA gyógyszer kutatások jelenlegi helyzetéről.
Új fekvőbeteg-osztály a ritka betegségekkel élőknek
Magyarországon elsőként alakítottak ki fekvőbeteg-ellátóhelyet ritka betegségekkel élők számára a Semmelweis Egyetem Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézetében. Dr. Molnár Mária Judit intézetvezető az ünnepélyes átadón hangsúlyozta…