Céljaink:
- Az SMA betegséggel kapcsolatos terápiás, kutatási, vagy egyéb a betegség szempontjából lényeges információk eljuttatása a magyarországi SMA betegekhez.
- A magyarországi SMA betegek összefogása, tapasztalatainak, információinak megosztása.
- A magyarországi SMA betegek és szüleik érdekeinek a képviselete.
- Összejövetelek, konferenciák, rendezvények szervezése.
- Kapcsolatfelvétel és -ápolás a hazai és külföldi SMA kutatásban vagy gyógyításban résztvevő orvosokkal, szakemberekkel.
- A hazai SMA-val foglalkozó orvosok munkájának támogatása.
- A betegséggel kapcsolatos hazai klinikai tesztek szervezésének, és a tesztekhez szükséges eszközök beszerzésének a támogatása.
- SMA gyógyításával kapcsolatos kutatások, illetve a kutatásokban való részvétel támogatása.
- SMA betegek kezelésének a támogatása.
- Adomány gyűjtés a fenti célok finanszírozására.
Egyesületi adatok:
Egyesület teljes neve: SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete
Bankszámlaszám: 10701331-22446905-51100005
Adószám: 18016354-1-41
Elnök: Buday Krisztina
Elnökségi tagok: Oraveczné Kovács Antónia és Tóth Tímea
Felügyelőbizottsági tagok: Román Richárd, Lakatos Viktor és Forgács Máté
Csatlakozz Te is hozzánk!