Sziasztok!
Szeretnék nektek beszámolni arról, hol is tartunk most.
Beadtuk az Egyesületünk módosítását a Bírósághoz, – Orbán Andrea segítségét és munkáját köszönjük!
Elkezdődött a méltányossági kérelmek beadása a Spinraza ártámogatásához. A NEAK nem adott még senkinek választ, a mai napon rákérdeztem hol tart az ügy, ezt a választ kaptam:
“Tekintettel a készítmény rendkívüli magas árára és a támogatható betegek nagy számára, nagyon nagy támogatás-kiáramlással jár, így a kérelmek elbírálása több időt vesz igénybe, minisztériumi egyeztetést és többletforrást igényel. A minisztériumi tárgyalás ezen készítmény támogatásával kapcsolatban a hónap elején fog megtörténni, ez után tudunk dönteni a kérelmekről mind a szakmai mind pedig a EMMI javaslata alapján.
Köszönöm addig is türelmét, tisztelettel:
Süveges Piroska
dr Szőkéné dr Süveges Piroska
főosztályvezető-helyettes
Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő
Ártámogatási Főosztály
Orvosszakmai Ügyek és Egyedi Támogatások Osztálya
Tel.: 350-2001/2240
Fax: 298-2457
e-mail: szokene.sp@neak.gov.hu”
Szóval még mindig várnunk kell.
A Spinraza kezelés közben/után csak akkor érhető el maximális eredmény, ha minden külső feltétel optimális, tehát megfelelő tornáztatásra és légzéstámogatásra van szükség (BiPap készülék és rehabilitáció).
Dr. Medveczky Erika (Budai gyermekkórház) vállalta a rehabilitációt akár bejáróként is előzetes megbeszélés után, ha aktuális lesz.
A BiPap készülék finanszírozása jelen pillanatban fix, 50%-os, ez készüléktől, maszktól függően néhány százezres kiadást jelent.
(Vannak olcsóbb ötleteim is, ha érdekel valakit.)
Fontos együttműködésről tárgyalunk egy nagyon népszerű segédeszköz-gyártó és forgalmazó céggel, a tárgyalások folyamatban vannak.
A fentiekből látszik, hogy saját/külső forrásokra is szükség lesz a Spinraza közben/után is.
Ehhez pedig pénzt kell szerezni az Egyesület számára, hogy támogatni tudjunk titeket!!!
Sok új taggal bővültünk, de még mindig nem vagyunk elegen! Valódi érdekeket akkor tudunk képviselni, ha beléptek az Egyesületbe és elmondjátok a gondjaitokat!
Buday Krisztina