Az SMA-val foglalkozó orvosok elérhetőségei
Dr. Tímár László
Genetikai Tanácsadás
Cím: XIII. ker. Jász u. 84-88
Email: timar.laszlo@aeek.hu
Tel: 06307411841
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Dr. Karcagi Veronika
Diagnosztika, hordozóság szűrés, magzati- ill. preimplantációs genetikai vizsgálat és tanácsadás
Istenhegyi Géndiagnosztikai Központ
1125 Bp, Zalatnai u. 2.
Tel: 5808621
email: karcagi.veronika@gendiagnosztika.hu
https://gendiagnosztika.hu/spinalis-izomatrofia-sma/
__________________________________________________________
A Magyarországi Református Egyház
Bethesda Gyermekkórházának munkacsoportja
1146 Budapest, Bethesda utca, 3.
központi telefonszám: +36-1-9206000
központi emailcím: bethesda@bethesda.hu
SMA-Nusinersen munkacsoport: dr. Bodó Tímea
telefonszám: 06-1-422-28-73/76-77
email cím: drbodo.timi@gmail.com
SMA-Zolgensma munkacsoport: dr. Mikos Borbála
telefonszám: +36-70-4317626
emailcím: borbala.mikos@gmail.com
NIV-munkacsoport: dr. Gergely Anita
telefonszám: +36-30-2711178
emailcím: gergelyan@gmail.com
___________________________________
Dr. Medveczky Erika
Gyermekgyógyászati Rehabilitáció
Ritka Kórképek Szakértői Központ, Neuromusculáris Centrum
Email cím: medveczky.erika@gmail.com
Elérhetőségek:
Időpontkérés telefonon.: 345-0600/ 3171 hétfő, péntek 8-13 óra
Cím: Szent János Kórház Budai Gyermekkórház, 1023 Budapest, Bólyai u.5-9.
__________________________________
Dr. Szabó Léna Ph.D.
gyermekgyógyász, gyermekneurológus
Semmelweis Egyetem,
II. sz. Gyermekgyógyászati Klinika
1094 Budapest, Tüzoltó u. 7-9
tel: +36 (1) 215 1380 / 52970, 52831
Email: szabo.lena@gyerekklinika.com
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Dr. Herczegfalvy Ágnes
II. sz. Gyermekklinika, Izomcentrum
Cím: 1094 Budapest, Tűzoltó u. 7-9.
Email: herczegfalvi.agnes@med.semmelweis-univ.hu
Tel: 06-20-825-9493
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Dr. Molnár Mária Judit
SE Genomikai Medicina és Ritka Betegségek Intézete
Időpont foglalás: +36 20 670 1906
Cím: 1082 Budapest, Üllői út 78/B
Telefon: +36 1 459 1483
https://semmelweis.hu/genomikai-medicina/
Dr. Katona Gabriella
Neurológus ( Nagykorú SMA betegek ellátása )
ORFI Neurológiai szakambulancia
1023 Budapest, Frankel Leó u. 62. II/3.
Konzultációs időpont kérése: 438 8300/1068 Hétköznap 15 – 15:30 között hívható szám.
______________________________
Légzésvizsgálat
Dr. Gyűrűs Éva
Tüdőgyógyintézet, 2045 Törökbálint, Munkácsy M.u.70.
Tel: 06-23-511-565
_ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _ _
Légzésvizsgálat felnőttek részére
Otthoni Lélegeztetési Program
Aneszteziológiai és Intenzív Terápiás Klinika
1082 Budapest, Üllői út 78. (Központi Betegellátó Épület)
Email: olp@med.semmelweis-univ.hu
https://semmelweis.hu/otthonilelegeztetes/
_____________________________________
Schuster Barbara
Vertebra Alapítvány, hasznos információk a scoliosis kezeléséhez.
Gerincsebészek elérhetőségei:
http://gerincferdules.hu/letoltesek/gerincsebeszek-elerhetosegei/#more-1127
________________________________________________
TREAT-NMD Nemzetközi Betegadatbázis
Regisztáció: Dr. Pálmafy Beatrix
Email: palmafyb@gmail.com
________________________________________________
GYÓGYÁSZATI SEGÉDESZKÖZÖK
Salus Ortopédtechnika Kft.
www.salusgyogypont.hu
Egyedi gyártású gyógyászati segédeszközök és a mozgást vagy ápolást segítő egyéb eszközök beszerzésében segítséget nyújt:
Illés Zoltán
illes@salusweb.hu
06703320830
SMA-val foglalkozó orvosok elérhetőségei Ausztriában
Lieber Teilnehmer des deutsch-österreichischen SMA-Patientenregisters,
bitte sehen Sie nachfolgend Ansprechpartner für Spinraza® (Nusinersen) in Österreich:
Linz
Für Kinder mit SMA:
Primarius Rudolf Schwarz, Universitätsklinikum Kepler
rudolf.schwarz@kepleruniklinikum.at
Dr. Manuela Baumgartner, Ordensklinikum Barmherzige Schwestern
manuela.baumgartner@ordensklinikum.at
Wels
Für Kinder mit SMA:
Primarius Klemens Trieb, Klinikum Wels-Grieskirchen
klemens.trieb@klinikum-wegr.at
Dr. Elisabeth Steiner, Klinikum Wels-Grieskirchen
elisabeth.steiner@klinikum-wegr.at
Graz
Für Kinder mit SMA:
Dr. Ursula Gruber-Sedlmayr, Universitätsklinik für Kinder u. Jugendheilkunde, Graz
ursula.gruber-sedlmayr@medunigraz.at
Salzburg
Für Kinder mit SMA:
Dr. Regina Jones, Universitätsklinik für Kinder- u. Jugendheilkunde
Dr. Johannes Spenger, Universitätsklinik für Kinder- u. Jugendheilkunde
Für Erwachsene mit SMA:
Dr. Susanne Grinzinger, Universitätsklinik für Neurologie (Christian Doppler-Klinik)
Wien
Für Kinder mit SMA:
Prim. Günther Bernert, Sozialmedizinisches Zentrum Süd, Abt. Pädiatrie, Kundratstr. 3, 1100 Wien (guenther.bernert@wienkav.at)
Dr. Simone Weiss, ditto (simone.weiss@wienkav.at) Tel: +43 1 601 91 72704
Dr. Magdalena Gosk, ditto (Magdalena.gosk@wienkav.at) Tel: +43 1 601 91 72701
Für Erwachsene mit SMA:
Dr. Marcus Erdler, Sozialmedizinisches Zentrum Ost, (Donauspital), Abt. Neurologie, Langobardenstr. 122, 1180 Wien (marcus.erdler@wienkav.at). Tel: +43 1 288 02
Mit freundlichen Grüßen
Simone Thiele für das Team des Patientenregisters
Klinikum der Universität München
Campus Innenstadt
Ziemssenstr. 1, 80336 München
Tel.: +49 (0)89 4400 57478
Fax: +49 (0)89 4400 57402
E-Mail: Simone.Thiele@med.uni-muenchen.de
Das Klinikum der Universität München ist eine Anstalt des öffentlichen Rechts (AöR)