A genetikai hordozóságszűréseket – főképp az SMA betegséggel érintettek családjában – sokan ismerik. Azonban korántsem tudja mindenki, hogy mit jelentenek, miközben egyre gyakrabban kérik a leendő szülők várandósság alatt, magzati tesztek mellé ezt a vizsgálatot. Mit érdemes tudni mind erről és szakmailag mennyire megfelelő ez az eljárás? Dr. Karcagi Veronika humángenetikus, az Istenhegyi Géndiagnosztika SMA […]
Weboldalunkon igyekszünk minden érintett szülőnek és felnőtt betegnek segíteni a legfontosabb információkkal, a friss kutatási eredmények közzétételével, orvosok, illetve magyar és európai betegszervezetek elérhetőségeinek közreadásával. Ha Te magad vagy Gyermeked érintett a betegségben csatlakozz hozzánk! Erős közösséget kell építenünk, hogy esélyt kapjunk Magyarországon is a gyógykezelésre!
Múlt hétvégén az esős idő ellenére közel 100 vendég részvételével zajlott le az SMA Baráti Találkozó – fókuszban a rehabilitáció nevű rendezvényünk.Köszönet mindenkinek, aki részt vett a szervezésben, az előadóknak, a támogatóknak, az érintetteknek és az önkénteseknek, akik segítettek ezt az eseményt informatívabbá és vidámabbá tenni!
A TV2 népszerű műsora, a Több, mint testőr az SMA betegek helyzetével foglalkozott:
Kérjük támogassa a magyarországi SMA betegeket adója 1%-ával!
A gerincvelői izomsorvadásos betegséggel együtt élők számára is „Kinyílik a világ”, üzeni a Westend Bevásárlóközpontban 2022. október 7-én megnyílt kiállítás ”Kinyílik a világ” – van ennél jobb érzés? Hányszor és mikor érezhetjük ezt életünk során? Mi kell ehhez? Napfény? Zene? Szerencse? Egy szerető társ és család? Erre a kérdésre mindannyiunknak más válasza lehet. Vajon az […]
Mint az bizonyára tudjátok, augusztus az SMA tudatosság hónapja. Ennek apropóján tartott a Novartis augusztus 3-án az újságírók számára szűkkörű sajtó-háttérbeszélgetést három meghívott szakértővel közösen. Az eseményen keresztül céljuk volt hiteles információkkal és edukatív tartalommal szolgálni az SMA-ról a média képviselőinek és ezáltal a lakosság számára is. Az SMA témájának elismert hazai szakértői voltak a […]
Kedves leendő Pályázónk, Kicsik és Nagyok! Az SMA Izomsorvadásos Betegek Magyarországi Egyesülete a Biogen Hungary Kft-vel együttműködve alkotói pályázatot hirdet. Egy évvel ezelőtti felhívásunkban SMA-Fu a panda hívta egy rajzpályázatra a gyermekeket, akiket arra kért, hogy képzeljenek el új, nemlétező tárgyakat, állatokat, járművet, vagy éppen egy speciális találmányt a jövőből. Az idei évben újra […]
Új, naprakész információkat tartalmazó oldal készült több ritka betegségről, köztük az SMA-ról is. https://tajekozottbeteg.eu/sma-ismerteto/
Kedves Játszótársak! Nagy örömmel szeretnénk bemutatni a Roche gyógyszergyár által SMA-s gyermekek számára, okoseszközre fejlesztett mozgásterápiás játékot, a TINY TRAINERS-t. Kérem tegyék lehetővé gyermekeik, ismerőseik számára, hogy kacagással teli fejlesztőjátékkal is kiegészíthessék a napi mozgásterápiájukat! Kedvcsináló videó ITT: Letölthető az Appstore-ból: https://apps.apple.com/th/app/tinytrainers/id1588886911 és húsvét utántól a Play Áruházból is … TALÁLKOZZ AZ ÚJ […]