Mint az bizonyára tudjátok, augusztus az SMA tudatosság hónapja. Ennek apropóján tartott a Novartis augusztus 3-án az újságírók számára szűkkörű sajtó-háttérbeszélgetést három meghívott szakértővel közösen. Az eseményen keresztül céljuk volt hiteles információkkal és edukatív tartalommal szolgálni az SMA-ról a média képviselőinek és ezáltal a lakosság számára is. Az SMA témájának elismert hazai szakértői voltak a meghívottak; Prof. Dr. Molnár Mária Judit, Dr. Mikos Borbála és Dr. Szabó Léna pontos és közérthető kommentárjaikkal orvosszakmai szempontból is pontos, naprakész információkkal látták el az érdeklődő újságírókat, érintve az alábbi fontos tudnivalókat: SMA-ról szóló általános információk (ritka betegség, genetikai háttér, típusai)
Legfontosabb tünetek, mikre érdemes a szülőknek figyelni
A korai felismerés fontossága
Diagnosztizálási és kezelési lehetőségek, modern terápiák hatása a betegség lefolyására
Kezelés multidiszciplináris jellege, fejlesztések kiemelt szerepe
Az eseményt több médiamegjelenés is követte, alább összegyűjtöttünk ezek közül párat a teljesség igénye nélkül:
– RTL Klub Reggeli Prof. Dr. Molnár Mária Judit és Dr. Mikos Borbála beszélgettek az SMA-ról a csütörtök reggeli adásban Izomgyengeség, megkésett mozgásfejlődés, gyengébb sírási hang, erőtlenebb szopás – ezek lehetnek az SMA első tünetei https://rtl.hu/reggeli/2022/08/04/sma-gyerekek-gerinc-eredetu-izomsorvadas-tunetek-szures
– M1 Híradó – A korai diagnózis megmentheti az SMA-ban szenvedő gyermekek életét https://hirado.hu/extra/tudomany-high-tech/cikk/2022/08/04/a-korai-diagnozis-megmentheti-az-sma-ban-szenvedo-gyermekek-eletet
– Medical Online – Augusztus a gerincvelő-eredetű izomsorvadás tudatosságának hónapja / Az időben felismert SMA gyermekéleteket menthet http://medicalonline.hu/gyogyitas/cikk/az_idoben_felismert_sma_gyermekeleteket_menthet
– Magyar Nemzet – Az SMA-szűrés is az újszülöttkori szűrővizsgálatok közé kerülhet https://magyarnemzet.hu/belfold/2022/08/az-sma-szures-is-az-ujszulottkori-szurovizsgalatok-koze-kerulhet
– Semmelweis Egyetem – FIGYELJÜK A TÜNETEKET! – AZ IDŐBEN FELISMERT SMA GYERMEKÉLETEKET MENTHET https://semmelweis.hu/hirek/2022/08/04/figyeljuk-a-tuneteket-az-idoben-felismert-sma-gyermekeleteket-menthet/
– Weborvos – Az időben felismert SMA gyermekéleteket menthet https://weborvos.hu/egeszsegmagazin/az-idoben-felismert-sma-gyermekeleteket-menthet-275015
– Éva magazin – Figyeljük a tüneteket! – az időben felismert SMA gyermekéleteket menthet https://www.evamagazin.hu/csaladom/figyeljuk-a-tuneteket-az-idoben-felismert-sma?fbclid=IwAR3yh8KCeFYfUY-3kbm78Ag9xiPXQlV5NWjbWnOtKirJOhUr8lho1yjHdI4
– Napidoktor.hu – Figyeljük a tüneteket! – az időben felismert SMA gyermekéleteket menthet https://napidoktor.hu/gyermekbetegsegek/figyeljuk-a-tuneteket-az-idoben-felismert-sma-gyermekeleteket-menthet/