Mint az bizonyára tudjátok, augusztus az SMA tudatosság hónapja. Ennek apropóján tartott a Novartis augusztus 3-án az újságírók számára szűkkörű sajtó-háttérbeszélgetést három meghívott szakértővel közösen. Az eseményen keresztül céljuk volt hiteles információkkal és edukatív tartalommal szolgálni az SMA-ról a média képviselőinek és ezáltal a lakosság számára is. Az SMA témájának elismert hazai szakértői voltak a […]
Új, naprakész információkat tartalmazó oldal készült több ritka betegségről, köztük az SMA-ról is. https://tajekozottbeteg.eu/sma-ismerteto/
Tiny trainers
Kedves Játszótársak! Nagy örömmel szeretnénk bemutatni a Roche gyógyszergyár által SMA-s gyermekek számára, okoseszközre fejlesztett mozgásterápiás játékot, a TINY TRAINERS-t. Kérem tegyék lehetővé gyermekeik, ismerőseik számára, hogy kacagással teli fejlesztőjátékkal is kiegészíthessék a napi mozgásterápiájukat! Kedvcsináló videó ITT: Letölthető az Appstore-ból: https://apps.apple.com/th/app/tinytrainers/id1588886911 és húsvét utántól a Play Áruházból is … TALÁLKOZZ AZ ÚJ […]
SMA Training
Kedves Érdeklődők, Tájékoztatunk benneteket, hogy elérhető az AppStore-ban és a Google Play-en egy torna applikáció, amely életkor és mozgáskészség szerint segít átmozgatni, fejleszteni a gyerekeket. A mozgássorokat gyógytornászok állították össze és alkalmasak mindennapi, otthoni gyakorlásra. A tornagyakorlatok egy része felnőtteknek is végezhető. Ha telefonon keresztül olvasod ezt a tájékoztatást, akkor a banneren keresztül letölthető […]
Koronavírus oltás
Kedves Szülők! A koronavírus oltás felvétele minden esetben javasolt, amikor az a páciens életkora lehetővé teszi (5 éves kor felett) és nincs jelen valamilyen oltási ellenjavallat. Az SMA betegség nem képez oltási ellenjavallatot, sőt a fokozott veszélyeztetettség miatt feltétlenül javasoljuk mind a koronavírus mind a szezonális influenza elleni védőoltások felvételét, továbbá két éves kor […]
Tájékoztató anyagok
Új, magyar nyelvű tájékoztató anyagok érhetőek el honlapunkon! Cure SMA / Esetsorozat-Füzet / Útmutató szülők és gondozók számára, SMA-Diagnózissal kapcsolatos tudnivalók és teendők Cure SMA / Táplálkozási alapok Cure SMA / Csont-és izomrendszer Cure SMA / Légzési alapok – Légzőrendszeri ellátás gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermekek részére Guida SMA / Gerincvelői izomsorvadás – Tudnivalók a […]